【1歳6ヶ月】初めてのお祭り！くじ運最強のおもちくん？！【重心児通所施設】

星のミライChannel

チャンネル登録者数 11.5万人

23万回視聴・ 3761いいね・ 2024/09/13

【1歳6ヶ月】初めてのお祭り！くじ運最強のおもちくん？！【重心児通所施設】

動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪
こういう日に限って崩れるお昼寝リズム😂本当はお祭りっぽい遊び等もあったのですが、張り切ってるパパママをよそに殆ど寝て終わってしまったおもちくんなのでした。笑
そんな出来事も含めて、また新たなおもちくんが見られてとても嬉しい1日となりました。
普段、お口から食べる練習をしているおもちくん。いつもの慣れてるスプーンを持参していたらもうちょっと積極的にかき氷も挑戦したかったですが、またの機会という事で！食べる事が嫌いになって欲しくないので、無理はかけないようにしています🍧

通所先の施設でのこういったイベント事、とても有り難いなぁと思います。
大きなお祭りも、絶対に行くぞ〜〜！

▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shinomon72/

▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram：www.instagram.com/hoshinomiraiwaakarui/
TikTok：www.tiktok.com/@hoshinomiraiwaakarui

当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com

【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

（楽曲提供：株式会社アイリ